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我想让他们知道我多么孤单

发布时间:2020-07-13 15:47:17 阅读: 来源:防腐胶带厂家

当少年胡泽涛躺在棺材里的时候,他想起自己短暂的一生,想起母亲。

4岁,母亲因患艾滋病去世了,可能就是这么孤零零地躺着。6岁,胡泽涛开始每天感冒、咳嗽、流鼻血。8岁,他被查出患艾滋病。12岁的时候,他遇到了导演顾长卫,然后成了他新片里的角色那个一直躺在棺材里,从天堂俯视人间的孩子。

世界可以接受我了

马丽琴是绿色港湾的主治医生,绿色港湾的另一个名字是山西临汾市传染病医院艾滋病区。她记得胡泽涛被送来时又瘦又黄,犯病时就蜷在角落哭。当时胡泽涛病情很重,下不了床,父亲几乎要放弃他了。好在遇见了新的儿童抗艾药物,他奇迹般地活了过来,长成一个白皙、清秀的男孩。

2006年,胡泽涛进入病区的红丝带小学读书,同学都是和他一样的小病人。

在校长刘美婷眼里,胡泽涛是个沉默寡言的孩子,胆子小,输液打针总排到最后。直到2010年,他遇到了导演顾长卫。

胡泽涛成了电影《最爱》里那个一直躺在棺材里,从天堂俯视人间的孩子,成了纪录片《在一起》里那个不打马赛克的艾滋病患者,他的生活也因此改变。

胡泽涛生病后,父亲在医院陪了两年多,没有收入。病区的护士给他父亲找了个开出租车的活儿,父亲白天跑车,晚上在医院陪护。等胡泽涛病情稳定,来到了红丝带小学,父亲就回了家。去年,父亲给胡泽涛找了个继母。

继母过门后,除了年夜饭,胡泽涛不能和大人在一个锅里夹菜,碗筷得分开放。

到了剧组,一下子不再分餐,大人和他一起玩、打游戏,胡泽涛突然感觉:世界可以接受我了。

拍电影后,村里一些人发现了胡泽涛的病之前家里人一直隐瞒,只说孩子去外地读书了。

村民对胡泽涛充满恐惧,远远看到就躲着走,更不和他说话。和胡泽涛一起玩耍的小伙伴越来越少。在路上走,有小孩悄悄说:不要接近他,他得了病。有说艾滋病的,有说白血病的,声音不大,但足够让胡泽涛听见。

最后胡泽涛只能待在家里看电视。他的玩伴是一只黄毛小猫。

16个,总能培养出一两个大学生

红丝带小学成立于2006年,如今只有六年级一个班。除了胡泽涛,这里还有15个孩子。

这里所有的孩子,都因母婴传播或输血感染上艾滋病,母亲发病去世后,父亲无力照顾。有的孩子被当成瘟神,受尽歧视,村民一见就躲,学校也不让他们上学。山西2006年开展艾滋病儿童项目时,全省50多个艾滋病感染儿被集中,挨个儿筛查治疗。无处可去的那部分孩子留在了红丝带小学。

前民办教师吴长芳,是这里仅有的两个文化课老师之一,她已经是红丝带小学的第五拨老师了。以前的老师站在讲台上,穿着白大褂、戴着手套和口罩上课,没多久就离开了。

吴长芳很喜欢教书,她最坏的打算是,哪怕被传染,潜伏期7到10年,发病时自己已60多岁,也该走了。

学校里另一个老师是长着娃娃脸的李军,教数学、英语、心理。用他的话说,他来这里是因为爱心泛滥,回不了头了。李军是2010年从山西师范大学心理系毕业的。毕业前,红丝带小学来招人,李军报了名。李军的梦想是,在这里教出可以考上大学的孩子。16个,总能培养出一两个大学生。

前几天,李军给孩子做心理测试,让他们画房子、人、树。

胡泽涛画的房子,门用铁链挂着,奶奶、爸爸、继母在屋子里。一个小人站在门前玩,身上全是XX的符号。几乎所有孩子画的房门上,都加了锁。还有一个孩子,画了很多堡垒,密密麻麻的小人躲在堡垒后面拿着枪。

谁歧视自己,自己就传染给谁

第一批艾滋病人入住后,在距病区只有两里地的东里庄引起了震动。

恐慌无声地蔓延。没人敢给病人理发;小卖部不卖给他们东西;路上撞见,小孩都捂着嘴跑开;在病区附近有庄稼的人,都不敢下地干活;有人去病区附近上坟,顺手薅了几把野菜,当得知绿色港湾是什么地方后,马上把野菜丢了。

还有外地的施工队来绿色港湾建房,干了几天活后,得知这里是艾滋病区,工钱都没有要就走了。

每年六一,红丝带小学都会搞活动。2011年,学校计划与临汾市聋哑儿童学校联欢,对方满口答应,临到跟前,突然找理由推掉了。敏感的孩子马上问:是不是因为这个病?

病区的医生总是安慰学生冯飞,等他18岁时,就可以给他蒙着一层白翳的眼球做手术。而现实是,手术迟迟没做,是因为没有眼科医生愿意主刀。

12月1日是艾滋病日,孩子们会去中央电视台录制世界抗艾滋病日晚会。一次,他们遇到了参加春晚排练的某位明星,很多孩子是他的粉丝,都雀跃地向他要签名。当得知这群孩子的身份后,经纪人立马拒绝了:不行不行,我们很忙。小粉丝们被兜头泼了一盆冷水,有种幻灭感。

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